Sudahkah Anda mengenal lupus? Penyakit ini sering disebut sebagai si “Peniru Ulung” karena gejalanya yang banyak menyerupai penyakit lain. Gejala lupus bisa datang dan pergi, juga bisa berubah sewaktu-waktu.Hal inila h yang menjadi tantangan dalam menegakkan diagnosis lupus. Di sisi lain, lupus masih kurang dikenal dan dihargai oleh sebagian besar masyarakat. Oleh karena itu, setiap tanggal 10 Mei diperingati Hari Lupus Sedunia dengan tujuan meningkatkan ‘awareness’ dan pengakuan dunia terhadap lupus, memastikan diagnosis dini, memberikan pengobatan yang lebih baik, dan dukungan yang lebih besar terhadap orang dengan lupus (odapus). Jadi sudahkan Anda mengenal dan bersahabat dengan lupus?

Lupus atau LES (Lupus Erite ‐ matosus Sistemik) merupa kan salah satu jenis penyakit auto imun yang bersifat kronis dan hingga saat ini penyebabnya belum diketahui. Penyakit autoimun adalah suatu penyakit dimana sistem imun gagal mengenali perbedaan antara sel tubuh yang sehat dan sel asing yang seharusnya dilawan dan dibuang. Misalnya ada infeksi atau sel asing yang masuk maka tubuh akan membentuk protein atau antibodi untuk menyerang dan merusak sel asing tersebut. Namun, pada lupus, antibodi tersebut justru menyerang organ tubuh, tergantung organ apa yang diserang. Akibatnya, kondisi tersebut dapat meluas, menyebabkan kerusakan, inflamasi, dan rasa nyeri pada tubuh. 
Saat ini, diperkirakan ada lebih dari 5 juta orang di seluruh dunia menderita lupus dengan prevalensi yang bervariasi di tiap negara. DiIndonesia, jumlah kasus lupus sampai saat ini belum pernah dilaporkan. Namun, telah terjadi kenaikan jumlah pasien yang berobat di beberaparumah sakit, hal ini mungkin karena pasien makin aware atau kondisi finan sial pasien yang makin baik jadi banyak pasien yang berobat. Dengan adanya peningkatan ini, diperlukan adanya penyebaran informasi tentang lupus yang lebih luas sehingga diagnosis dini dan pengobatan yang tepat dapat tercapai.

Penyebab lupus secara pasti belum diketahui.Namun, terdapat dugaan bahwa faktor genetik, faktor lingkungan, dan faktor hormonal terlibat dalam patogenesis lupus. Penelitian mengenai pengaruh genetik terhadap lupus misalnya berhubungan dengan HLA (Human Leucocyte Antigens). Faktor genetik ada tapi dalam praktek sehari‐hari jarang ditemukan lupus yang diwaris kan, lupus terjadi secara tibatiba. Faktor lingkungan yang dapat menjadi pemicu lupus antara lain sinar ultra violet, infeksi virus, dan obat‐obatan. Sinar ultraviolet mengarah pada self‐immunity dan hilangnya toleransi karena menyebabkan apoptosis keratinosit. Sinar ultraviolet juga menyebabkan pelepasan mediator imun pada penderita lupus sehingga bisa memicu kekambuhan. Infeksi virus seperti rubella dan sitomegalovirus dapat mempengaruhi terjadinya apoptosis. Pengaruh obat juga bisa meningkatkan kejadian apoptosis keratinosit. Ada beberapa jenis obat yang bisa menyebabkan lupus tetapi saat ini mungkin sudah tidak dipasarkan. Sedangkan faktor hormonal berhubungan dengan timbal balik antara kadar estrogen dengan sistem imun. Penelitian epidem iologi menunjukkan bahwa lupus lebih banyak menyerang wanita usia 15 – 40 tahun dibanding laki‐laki, dengan perbandingan 10:1.
Bedanya lupus dengan penyakit autoimun lain adalah lupus bisa menyerang semua organ tubuh, spek trumnya paling luas. Manifestasi klinis lupus bervariasi dari yang bersifat ringan hingga berat, tergantung organ yang terserang. Oleh karena itu, pada awal munculnya penyakit, seringkali kesulitan mengenali dan menentukan diagnosis lupus, sehingga seorang dokter diharap kan lebih waspada. Gejala lupus yang bisa diwaspadai antara lain demam, ruam merah pada kulit atau butterfly rash pada pipi, bengkak pada kelopak mata, nyerisendi, kelelahan, penurunan berat badan, rambut rontok, nyeri perut, wanita sering keguguran, kelainan darah, kelainan ginjal, dan kelainan saraf. Ketika seseorang memiliki gejal a tersebut, diagnosis lupus harus segera ditegakkan berdasarkan hasil tes laboratorium.
Manifestasi klinis lupus sangat beragam, tergantung organ yang terkena, ditandai oleh serangan akut, periode aktif, kompleks, atau remisi, dan pada kondisi awal sering tidak dikenali sebagai lupus. Manifestasi lupus juga sering tidak terjadi secara bersamaan. Seseorang bisa saja mengeluhkan nyeri sendi hingga bertahun‐tahun tanpa adanya keluhan lain. Kemudian diikuti oleh manifestasi lainnya seperti foto sensitivitas dan sebagainya, akhirnya akan memenuhi kriteria lupus.
Lupus bisa menjadi penyakit yang fatal karena manifestasinya bisa terjadi pada organ tubuh bagian mana saja termasuk organ vital seperti ginjal, darah, paru‐paru, jantung, otak, dan saraf.Apabila lupus menyerang organ vital dan tidak ditangani dengan baik, akibatnya bisa fatal.Jenis manifestasi luus yang sering ditemukan dalam praktek sehari‐hari adalah manifestasi pada ginjal dan darah. Manifestasi pada ginjal biasanya ditandai dengan adanya proteinuria atau hematuria. Jika diperlukan, biopsy pada ginjal untuk memastikan penyebabnya lupus atau bukan. Sedangkan manifestasi darah ditandai dengan anemia, rendahnya sel darah putih atau sel platelet darah.
Orang dengan penyakit autoimun, termasuk lupus tidak mengenal kata sembuh tetapi remisi. Remisi adalah kondisi ketika penyakit nya sudah membaik tetapi suatu waktu dapat terjadi lagi atau kambuh. Pengobatan lupus merupakan pengobatan jangka panjang bahkan bisa seumur hidup. Hal ini tentu sajammenjadi beban tersendiri bagi odapus. Oleh karena itu, seorang dokter harus memberikan informasi sejelasjelasnya kepada pasien lupus agar mereka menerima penyakitnya. Pada kondisi biasa, remisi dapat dicapai sekitar 1 bulan setelah minum obat, sedangkan pada kondisi refraktur, remisi bisa hingga beberapa bulan. Kejadian lupus tidak dapat dicegah secara primer karena penyebabnya belum diketahui secara pasti. Yang bisa dilakukan adalah pencegahan sekunder melalui detek si dini dan pengobatan yang  tepat agar penyakitnya tidak memburuk atau menyebabkan kecacatan. Setiap orang harus waspada apabila mengalami gejala lupus dan harus segera kontrol agar terdiagnosis secara dini. Terkait kualitas hidup odapus (orang dengan lupus), odapus tetap bisa memiliki kualitas hidup yang baik. Seorang wanita odapus tetap bisa hamil apabila penyakitnya sudah remisi. Kualitas hidup odapus yang baik bisa dicapai dengan syarat minum obat teratur sesuai anjuran dokter, kontrol teratur, menghindari pencetus kambuhnya lupus seperti sinar matahari, infeksi, dan kelelahan. Apabila odapus ingin olahraga, sebaiknya menghindari olahraga yang membuat lelah dan terkena sinar matahari yaitu misalnya berenan g di dalam ruangan tertutup (indoor).

Bersahabat dengan Lupus
Dalam menghadapi penyakit kronis, apalagi yang penyebab maupun obatnya belum diketahui pasti, jalan terbaik bukanlah menjadikan lupus sebagai musuh, namun sebaliknya menjadikan lupus sebagai sahabat. Dengan demikian energi fisik maupun psikis tidak akan terkuras habis, dapat tetap bersikap bijak dan rasional dan mampu menangkap hikmah di balik musibah sakit. Tips atau upaya‐upaya yang bisa dilakukan untuk hidup berdampingan dan bersahabat dengan lupus, pada dasarnya dapat dibagi menjadi 2 dimensi yang keduanya perlu saling bersinergi yaitu upaya dari dimen si medis atau fisik dan upaya dari dimensi kejiwaan.Mengapa keduanya perlu bersinergi? Tujuan utama manusia seharusnya adalah mencapai kebahagian di dunia dan juga di akhirat. Kebahagian dapat didefinisikan sebagai bebas dari rasa Penolakan, Marah, Depresi (PMD) seperti sedih, gelisah, cemas, takut dan berbagai perasaan negatif yang tersimpan di hati. Bagi para penyandang lupus, kondisi medis atau fisik yang seringkali naik dan turun akan turut memengaruhi kondisi kejiwaannya. Bagi sebagian orang, kondisi kejiwaan bisa sangat dipengaruhi oleh kondisi fisiknya. Sebagai contoh, kondisi jiwanya yang sebelumnya tinggi bisa turut menurun (menjadi rendah) dan menjadi sakit ketika fisiknya (kesehatannya) melemah (sakit) yang bisa menimbulkan suasana hati yang penuh kesedihan berkepanjangan (kuadran III). Kondisi ini harus bisa dihindari. Sementara mereka yang memiliki kondisi kejiwaan dan spritualitas yang rendah, tetap akan merasakan kehampaan dan tidak bisa merasakan kebahagian, walaupun kondisi fisiknya sedang tinggi atau tidak dalam keadaan sakit sekalipun (kuadran II). Dalam kondisi ini, kehampaan dan ketidakbahagian akan masih tetap terpancar.
Di lain pihak, bagi sebagian orang dengan kondisi kejiwaan dan juga spiritualitas yang tinggi, kebahagiannya tetap tidak terampas, walaupun kondisi fisiknya sedang dalam kondis i rendah (sakit). Sehingga walaupun “badannya sakit, jiwanya tetap sehat”. Suasana hati mereka yang memiliki kondisi kejiwaan dan spiritualitas yang tinggi akan tetap merasa bahagia dan tetap bisa ber syukur walaupun kondisi fisiknya sedang sakit (IV). Jadi target dari melaksanakan
upaya‐upaya yang perlu dilakukan oleh para Odapus, dengan kondisi kesahatan fisik yang sering naik turun adalah menjaga agar tingkat keimanan tetap tinggi agar Odapus bisa tetap berada di kuadran I dan IV.
Dengan demikian menjadi jelas, upaya yang harus dilakukan Odapus perlu mensinergikan kedua dimensi di atas (upaya fisik atau medis dan upaya kejiwaan atau spiritulitas) secara seimbang untuk menjaga agar kebahagian dan kualitas hidup bisa terus dijaga dan bahkan ditingkat kan. Adapun cara bersahabat dengn lupus adalah sebagai berikut:
1. SALURI (Periksa Lupus Sendiri) Merupakan langkah awal untuk mengenali gejala yang ada dan mendeteksi secara dini keberadaan lupus agar bisa segera mengkonsultasikannya ke dokter pemerhati lupus. Bagi para Odapus, mengetahui gejala spesifik yang berkaitan dengan kondisi yang sudah disandangnya akan sangat membantu untuk mencegah timbulnya kondisi yang lebih buruk dengan segera melakukan upaya medis bersama dokter yang merawatnya. Odapus harus lebih paham akan gejala awal yang dirasakan sebagai pertanda bangkitnya sang lupus.
2. I have Lupus but Lupus doesn’t have me – Menerima dan jangan membiarkan Lupus menguasi diri kita. Menerima bahwa kita harus hidup dengan Lupus merupakan langkah awal untuk bisa bersahabat dengan sang penyakit. Terus mempertanyakan “Mengapa saya?”, “Mengapa Lupus?”, “Apa dosa saya?” hanya akan menambah penyangkalan, kekecewaan dan kemarahaan tanpa merubah keadaan menjadi lebih baik. Odapus hanya memiliki dua pilihan: membiarkan Lupus menguasi dirinya dan membuat hidupnya menjadi lebih buruk, atau justru mengontrol dan ber sahabat dengannya kemudian menerapkan pola hidup baru bersamanya.
3. Mengenal dan memahami penyakit dan terapinya. Knowledge is power dan hidup adalah proses belajar. Merupakan sesuatu hal yang harus dipegang bagi para Odapus. Belajar mengetahui mengenai penyakit Lupus, baik dari buku‐buku, majalah, internet, mengikuti seminar dan kelompokkelompok edukasi serta sumber ilmu lainnya akan lebih memahami apa dan bagaimana Lupus. Hal ini akan lebih memotivasi Odapus dan keluar ganya untuk berikhtiar medis secara optimal.
4. Komunikasi yang efektif antara pasien dengan dokter. Hubungan pasien dan dokter bagi Odapus merupakan hubungan jangka panjang. Adanya komunikasi yang baik akan sangat membantu proses terapi. Sebelum konsultasi, pasien telah mempersiapkan data / hal‐hal yang akan dikonfirmasikan ke dokter. Sebaliknya dokter juga perlu mengalokasikan waktu yang cukup untuk berkomunikasi dengan pasien. Perlu keterbukaan dan kejelas an dalam komunikasi ini termasuk jika pasien tidak mampu membeli obat yang diresepkan sehingga dokter dapat memberikan pilihan obat alternatif yang lain. Odapus kadang harus berhubungan dengan dokter dari berbagai keahlian karena penyakitnya yang beragam, sehingga Odapus perlu menentukan seorang dokter sebagai ”Case Manager” yang bisa mensinkronisasikan terapi yang di berikan dari banyak dokter spesialis agar Odapus dan keluarganya tidak bingung.
5. Selektif dalam memilih alternatif terapi diluar jalur medis. Untuk kasus Indonesia, ikhtiar non medis, atau yang sering disebut pengobatan alternatif, menjadi fenomena tersendiri. Namun, Odapus dan keluarganya sangat perlu ber hati‐hati. Perlu memilih dan memilah secara kritis berbagai terapi alternatif yang ditawarkan. Pertimbangkan faktor‐faktor: keamanan, tak berlawanan dengan upaya medis yang sudah ada, norma agama dan keyakinan, rasionalitas dan juga biay a. Sebaiknya konsultasikan juga dengan dokter yang biasa merawat.
6. Jangan bangunkan Lupus Caranya dengan menghindari kelelahan fisik dan psikis serta paparan sinar matahari langsung. Odapus harus berusaha membatasi diri dan menyesuaikan pola hidup (pola makan, pola aktivitas, pola berpikir dan pola istirahat) yang lebih baik dan lebih sehat, disesuaikan dengan kondisi keterbatasan 28 l MEI 2019 yang disandangnya, guna mengurangi resiko munculnya sang Lupus.
7. Bergabung dalam suatu kelompok pendukung (support group). Berjuang bersama akan lebih mudah dari pada sendirian karena dapat saling berbagi rasa, pengalama n dan pengetahuan. Juga dapat saling memotivasi dan menyemanga ti di antara sesama anggota dan relawannya. Di Indonesia sudah berdiri 2 kelompok pendukung yaitu Care for Lupus Syamsi Dhuha Foundation dan Yayasan Lupus Indonesia.
8. Meningkatkan keyakinan spiritul / Ilahiyah. Dibutuhkan kekuatan untuk menghadapi setiap ujian yang Tuhan berikan, termasuk sakit yang berkepanjangan. Kekuatan itu akan diperoleh melalui keimanan seseoran g kepada Tuhannya. Pemahaman‐pemahaman spiritual: bahwa sakit merupakan bentuk kasih sayang Tuhan kepada hambaNya, bahwa Tuhan tidak akan menguji hambaNya di luar batas kemampuannya, bahwa sakit sebagai penggu gur dosa, bahwa sabar tidak boleh ada batasnya, bahwa akan selalu ada hikmah di balik musibah, dll. Kesemuanya itu hanya bisa ditanamkan menjadi keyakinan yang menghujam di hati melalui upaya belajar disertai perenungan yang tidak terputus.Inilah yang disebut sebagai spritual healing, yang dapat menjaga kondisi hati/jiwa serta spiri tualitas yang tetap tinggi dalam kondisi fisik yang bagaimanapun. Tanpa adanya upaya menanamkan keyakinan Illahiyah ini, sulit diharapkan adanya perubahan dan keteguhan sikap dalam menghadapi musibah atau ujian berupa sakit yang berkepanjangan.
9. Berpikir positif & belajar mencintai diri. Dalam banyak kasus, mereka yang berpikir negatif terhadap penyakit yang dideritanya dan memben ci dirinya karena menderita sakit, justru akan membuat sakitnya semakin parah. Belajar tetap mencintai diri sendiri walaupun dengan memiliki keterbatasan dan tetap bersemangat tinggi serta tidak mudah menyerah akan sangat menolong pasien dalam menghadapi berbagai manifestasi, komplikasi dan efek samping terapi Lupus. Selalu mencoba melihat apa yang terjadi dengan sudut pandang yang positif akan lebih meringankan beban yang disandang. Kedua hal di atas akan memunculkan semangat
dan motivasi yang selalu tinggi untuk bisa bersahabat dengan Lupus.
10. Atur dan upayakan pengelolaan dan dukungan keuangan dengan lebih bijaksana. Beban finansial sudah pasti akan bertambah dengan adanya sang Lupus. Prioritas pengeluaran di rumah harus ditata ulang karena biay a untuk terapi Lupus boleh jadi menjadi prioritas utama. Manfaat kan fasilitas keanggotaan Support Group yang memberikan fasilitas diskon untuk biaya pemeriksaan laborat orium, pembelian obat dan fasilitas lainnya.Bicarakan dengan dokter mengenai penggunaan obat generik. Bagi Odapus yang kurang mampu, Support Group dengan persyaratan dan batasan tertentu juga dapat memberikan bantuan finansial. Beberapa rumah sakit juga menyediakan bantuan bagi keluarga kurang mampu melalui program pemerin tah. Perhatian dan bantuan finansial dari keluarga di luar keluarga inti yang lebih besar (extended family) akan sangat dibutuhkan bagi keluarga Odapus yang kurang mampu agar bisa tetap survive dalam melakukan upaya medis.
Masih banyak tentunya upaya yang bisa dilakukan selain 10 cara bersahabat dengan lupus di atas. Namun, paling tidak 10 upaya diatas dapat menjadi pembuka jalan bagi para Odapus bersahabat denga n Lupus guna meningkatkan survival rate dan kualitas hidupnya. Satu hal yang perlu menjadi landasan dalam melakukan upayaupaya di atas adalah perlunya perhatian, kasih sayang dan dukungan dari pendam ping dan keluarga Odapus. Caring and Loving men ‐ jadi kata kunci lainnya yang perlu dihadirkan yang akan memperkuat tali perjuangan ber sama menghadapi sang Lupus.
Namun, pada akhirnya, peran Odapus sendiri yang akan sangat menentukan dalam kesuksesan proses di atas. Sebesar apapun perhatian, kasih sayang dan dukungan yang diberikan pendamping dan keluarganya, tanpa adanya keinginan yang kuat dari Odapus sendiri untuk terus berjuang pantang menyerah melakukan upayaupaya di atas, sangat lah sulit untuk mencapai hasil yang diharapkan. Semoga semangat inilah yang akan terus ada di dalam dada semua sahabat Odapus. (K.K)